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  10岁的晚期神经母细胞瘤患者顺顺,逝世于2019年6月22日,他在雏菊之家住了110天,是入住时间最长的孩子。

  逝世前,顺顺给妈妈做了一个手艺戒指,妈妈后来和雏菊之家的病房主管曹英说:“这是儿子送我最终的礼物,我百年后会带着戒指去见我的儿子。”曹英唏嘘:“孩子……很刚强。”

顺顺给妈妈留下的手艺戒指。 新京报记者 吴宁 摄

  雏菊之家是为罹患恶性肿瘤的孩子供给临终关心的安排,是北京首个儿童临终关心病房,建立于2017年,建议者是北京儿童医院血液肿瘤中心主任周翾。

  见过太多孩子肿瘤晚期、离世前的苦楚和分别,周翾想为孩子们展开减轻苦楚的服务。

  到顺顺逝世,雏菊之家接收了21个孩子。在周翾看来,国内对儿童临终关心的需求量和团队服务之间存在巨大空白,儿童临终关心之路漫漫。

  给孩子最终的安静

  临终关心,是指从患者被确诊为或许不被治好的疾病起,向患者和家族供给的生理、心思和社会等方面的支撑和照顾,以帮忙患者舒缓苦楚,直至离去。

  全国肿瘤挂号中心此前数据显现,我国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者。

  临终阶段,孩子的病痛和心思问题、家长的心思问题可谓摧残,却没有专业医疗支撑。从业24年,周翾亲眼见过许屡次这样的人人间悲恸。

  2013年11月,周翾赴美进修回来后,开端测验为患者供给临终关心。

  周翾的榜首例这类患者,是9岁的山东白血病男孩。

  周翾和团队成员一同,坚持每周2次电话随访,教导家长给孩子做医疗护理。最终时间,孩子妈妈在教导下,请了村医上门,备齐了止痛药、冷静剂和氧气,预备好了最终的衣服。

  孩子没有呈现憋气和苦楚,在还有知道的时分,把目光转向爸爸、妈妈,连说了三声谢谢。然后,自己拔掉氧气管,三分钟后安静离世。

  除了随访北京和周边的家庭,周翾也在网上开设云病房,为回家的家庭供给长途教导、开出止痛和冷静类药物,并开设舒缓门诊。

  起先,周翾随访的孩子,病况偏多是白血病,跟着其他类型肿瘤的患儿增多,周翾发现,随之而来的许多症状无法在家操控。建造一间儿童临终关心病房成了周翾火急的期望。

  在此期间,周翾探索着舒缓医治和临终关心在国内适用的形式,阅历艰苦自不待言。周翾在身兼数职之余,凭着个人热心坚持,忙得不可开交。

  建造临终关心病房

  周翾还把高中同学于瑛“拉下水”。于瑛在团队担任的作业之一是财政。21名医师护理自愿组成医疗团队,合作周翾一同做这项服务,2014年起,上海慧慈公益基金会慈燕团队的自愿者也参加,自愿者现在近30人。

  2017年,雏菊之家在松堂医院开设,这是北京榜首家儿童临终关心病房。

  雏菊之家55平米的一室一厅,打造了一个安静、温馨的环境。淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简略的厨房电器,特大号双人床可供家长陪着孩子一同入眠。入住的家庭只需求担负诊疗费和药费,这不啻给家庭减轻很大压力。

  但这也是团队压力来历之一。2017年建成雏菊之家至今,团队阅历诸多困难。困难来自两方面,一是资金、一是人力。

  一直以来,周翾展开服务,根本靠“众筹”。2014年,她建立了新阳光儿童舒缓医治专项基金,向社会建议募捐。于瑛每年都在为房租、活动经费、人员本钱等各项开销烦恼。人力方面,医疗团队的医师护理们都是兼职、无偿在做服务,病房主管曹英也总拿着低于市场价的薪酬加班。

  要害是镇痛和陪护

  雏菊之家逐步形成了必定形式和经历。服务的要害在两方面,一是医疗手法,一是心思教导。

  对临终期的孩子来说,苦楚处理是医治中要害的一部分。临终期的病症和化疗,引起剧烈的苦楚。这很影响日子质量,孩子疼到无法睡觉,在一旁的家长也苦楚和束手无策。

  为此,周翾刚开端测验供给服务时,探索着“如何为儿童科学运用镇痛药”,此前这项研讨在国内简直为空白。现在周翾熟练掌握了科学的镇痛办法,而这项办法近几年在国内也有了起色。

  在心思教导方面,于瑛介绍,自愿者在进行服务之前,均进行了较为体系的存亡学理论和安定疗护训练,并经挑选而来。自愿者们会陪同孩子和家长,包含介绍日子起居和帮办入住手续、给孩子讲故事、和家长谈天排解心境,帮忙家庭处理每天遇到的小问题等。在孩子临走前,自愿者们会时间陪同,与家长一同度过最困难的时间,并帮忙家长依照不同的宗教、民族、风俗习惯处理后事。

  在孩子走后,服务仍会持续。孩子的离去,对家庭来说是毁灭性的冲击。有的爸爸妈妈会离婚,老死不相往来,有的爸爸妈妈有郁闷倾向,乃至觉得孩子走了我也不活了,形成更多家庭伤痛。

  周翾幸亏觉得,雏菊之家的树立,使得能更好前期介入对家长的教导。实际上,假如家庭入住了一段时间,孩子病况能稳定下来,看到孩子不那么苦楚,家长会渐渐承受孩子行将离去的现实。

  雏菊之家还开设了哀伤教导。服务是一对一私密服务,一次一个半小时。2018年共教导了5例。

  引导者的自我引导

  触摸那么多哀痛,目送那么多离去,作为雏菊之家的作业人员,也在承载和消化着哀痛和离去。

  曹英手机里至今保存着来雏菊之家的每一个孩子的相片,“一个个都这么美观”,她舍不得删。她会伤心,在心里流泪。

  心情不是没受影响,但更多时分会站在家长视点考虑,也因此曹英能了解送走孩子时会呈现的“突发状况”。曾经有个孩子入住5个小时就逝世了,其时入住手续还没办完,家长因此发火了。但在送孩子去殡仪馆前,她帮家长跑前跑后把工作办好。家长后来被安抚下来。

  在自愿者孙阳的认知中,假如自愿者对存亡的认知不明晰,做这种服务或许对本身带来损伤。这是自愿者团队会展开存亡学训练的原因,需求具有必定的老练心态。

  在周翾看来,国内对儿童临终关心的需求量和团队服务之间存在巨大空白。而从雏菊之家动身,病房仅有一间,排队入住的家庭却有那么多,服务“求过于供”。于瑛说,雏菊之家现在最火急的希望是多建几间病房,上一年有好几个家庭,没能比及入住就逝世了,让人很惋惜。

  近几年,国内对儿童临终关心服务的推进、知道和前进比前几年大了许多。除了周翾在推进训练和讨论,我国生命关心协会儿童临终关心与家庭卫生保健专业委员会2018年也建立。此外,针对孩子的镇痛服务也比前两年更为遍及。

  周翾觉得,国内儿童临终关心范畴的前进,不乏由于近几年成人方针的推进,儿童范畴是“搭了便车”。(周世玲)

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